术后半年,我们在视力治疗这条路上的披荆斩

患友日记

本篇文为“患友日记”主题的系列文章。这个主题里的每篇内容都是我们患友自己的真实经历，非常感谢战友们愿意分享出来。

这篇内容是汉宝妈妈讲述儿子汉宝发现视力问题，和最后治疗视力的经历，中间手术一笔带过，同为人母，我能感受到小汉宝的坚强和汉宝妈妈的坚毅，还有理性的汉宝爸爸，在医院里让妻子躺在椅子后面，自己整宿的坐着...令人为之动容，当产生分歧的问题以后，二人也都达成尊重一方的决定。我问：你们的家庭关系是不是非常和谐啊？汉宝妈妈说，平时没觉得，反倒孩子生病才觉得相扶相持，平素里的那些抱怨也消失殆尽，倍感欣慰…

这里爱久妈妈也真心的希望我们每个家庭，在面临孩童患病的问题上都可以携手面对困境，相互治愈，一个家庭良好的氛围和和睦的关系，对助力孩子恢复健康非常重要，父母子女一场本就是相互滋养的过程，尽可能的努力吧，也许多年以后回头看，那些所付出的努力呀，最后成全的都是我们自己。

01

老师发现孩子视力下降

我的孩子叫汉宝，6周岁，刚成为小学生不久，汉宝从小身强体健，然而我永远都想不到几个月前那个平常的下午发生的事，那是四月底的一天下午，我照常去接小宝放学，老师略带犹豫的说：今天体检汉宝的视力右眼0.8,左眼0.4，医院再做个检查。

我心里不以为然，儿子的视力在日常生活里完全看不出来哪有问题，能差到哪呀，我猜测是儿子淘气不配合，所以测的不准确。

于是我又照常带他在操场玩等哥哥放学，玩了一会，我内心还是略微敏感，想着还是简单测测吧，万一是近视引起了视力下降呢！当我遮住他的右眼，发现汉宝的左眼眼球来回乱转且没有聚焦，问他看见了什么，他说啥也看不见！身边有的东西：书包，书，近在咫尺问了几次都看不见！

我慌了，给老医院，我说儿子眼睛看不到东西了，老公忙着没当回事说回家里找奶奶看看，因为奶奶年轻时从事过眼科，当我带他回去，家人还是不相信，在家里测了几次他只能看到光，手动，家人意识到事情严重，我和医院，挂号到眼科，大夫下班正准备走，想让明天再来，今天做不了检查，我表示情况急，恳求医生当天为我们做视力测试，于是查了眼底，医生说有黄斑变性的可能，想找具体原因只能明天再做系统的检查，我们没办法只好先回家，一夜难眠。

第二天一早我们带汉医院，她是眼科主任，做了一圈检查下来，结果是左眼视神经萎缩，嫂医院查找病因，我们拿着结果慌张上路，医院，医生说视神经萎缩没有治疗的意义，但可以查查视神经萎缩的原因，先拍核磁排查一下颅脑病变问题，如果找不出原因，就再做基因检测，一步一步来。

当天下午汉宝的核磁影像结果出来，眼科医生说颅内生变，里面有瘤子，并表示眼科看不了，得找神外看。听闻这个结果，老公受不了蹲在地上起不来，我悬着的心反而落下来，当时的我想，找到原因是好事，发现问题解决问题，视力就好治。

医院临近下班，没有找到专家，就先挂了个普通号，该医生看看电脑里显示的片子说瘤子不小，要快点手术，问题不大是个良性囊肿，让我们家人商量下，明天住院检查，后天就能手术，术后视力就能恢复些了，然后他留了个号码走了。此时佯装镇定的我已痛苦流涕，但略觉得欣慰，囊肿的结果还不是最坏。

02

确诊和手术

第三天，我们又找一位神外知名专家，他看了片子说：谁说囊肿，乱扯嘛，颅咽管瘤的可能性更大！这时我和老公懵了，从有生的认知里第一次听说这个病，大夫简单给我们科普下：这瘤子是良性，但易复发，术后内分泌不好，尿崩最难搞，生活质量差，需终身用药。尽管有多么不能接受这样的结果，老公还是理性的挑了三个问题问老专家，①这是什么原因引起的病；②手术有几成把握；③视力能不能恢复？大夫指了指天，说原因可能是上帝的意思，发病率百万分之一；手术把握看位置取决，现在给你说不了；视力方面受瘤体压迫，及时解除有恢复的可能，你们想在这做就抓紧，五一我休息，五月二号我可以做手术，你们自己考虑商量下吧。

在讨论手术的问题上我和老公产生了严重的分歧，我为保视力，考虑地方好找关系，医院做手术，老公却坚决要北上，他说手术有风险，第一要素，我们要保住儿子的命！

就这样我们5月2号来到北京，找到医生，等过了劳动节，5月12号儿子手术，他坚强的配合一切医疗检查和治疗，因为他觉得瘤子取出来眼睛就会好。这里孩子遭遇的心酸我已经无法言表。因医院要求不能陪护我天天守在病区外，手术后的前几天我和他爸睡楼梯通道和手术等候室，保安好心的说你们在这可以，但只能坐着不能躺着，因为监控视频拍到你们躺着睡觉我会没法交差！为了不给好心人添麻烦，老公就整宿的坐着，他让我躺在椅子后面。家人们劝我俩为了孩子要休息好，注意身体，孩子还要靠我们夫妻俩，但我们觉得只有守在离孩子最近的地方，心里才能有安慰。又过几天，孩子状态逐渐平稳，我开始查这个病的资料，网上的都是负面信息，我的心情很低落。

03

尝试治疗视力

孩子出院又测了视力，右眼0.5，左眼无光感，西医眼科大夫说没有治疗价值，有钱不如留着，这个病缠手。我和他爸不死心又去找主治大夫，主治大夫说视神经没事的，受损了有三个月修复期。我们说不敢赌啊大夫，万一孩子修复不了怎么办呢。他顿了顿医院，去找韦企平教授，但他的言外之意是万幸孩子右眼是好的，左眼希望不大。医院，同仁眼科的大夫说视神经萎缩世界无解，视神经没断，可以中医针灸试试。不死医院，等待期间看到有穿军装的军人看病，这时从来北京手术至今都没再哭过的我，痛苦流涕，儿子是那样憧憬做军人，保家卫国，他的军人梦再也无法实现了！

眼科大夫测了孩子眼睛，看了片子说视神经萎缩开药浪费你的钱，耽误你的时间。我哽咽的对大夫说孩子的梦想是军人，我知道不可能了，但我就想努力试试，想为孩子搏一搏。他有些动容，说你去中医眼科试试吧。就在抉择迷茫时我进了病友群，看了

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