当前位置：耳硬化症 > 疾病症状 > 航天科工感动人物王蒙一在道德讲坛讲述他的 >
航天科工感动人物王蒙一在道德讲坛讲述他的
各位领导、同事，亲爱的兄弟姐妹们！
大家上午好！
很荣幸有机会与大家分享“孝老爱亲”方面的经验与认识。为了准备这次分享活动，我重新整理了母亲患病这八年的经历，过往的一幕幕仿佛就在昨天，这八年是我母亲人生的最后一个阶段，也是我人生最重要的一个阶段，个中滋味，就如同辛弃疾的词所说：“欲说还休，却道天凉好个秋。”我想今天就我的亲身经历与感受与大家进行分享：
首先要分享的主题是：创造生命奇迹，成就无悔亲情。
我母亲是年由所在单位退休，年确诊罹患侧索硬化症，即“渐冻人”病，逐渐丧失语言表达、肢体控制能力，吞咽、呼吸能力也持续恶化，年12月16日清晨，因心脏病在睡梦中离世。为什么说是“生命奇迹”呢？这个病经过去年的“冰桶挑战”活动为大家所熟悉，是世界五大绝症之一，3年内死亡率高达70%以上！而且患病过程异常痛苦，身体就像渐渐被冰雪冻住，尤其在国内，病人的生命质量与尊严往往难以保证，最后在家人的不解、恐惧中痛苦离世。但是经过我们的悉心照料，母亲活过了3年、4年、5年……成为了北京地区寿命与生活质量最好的病友之一，这是我这辈子最大的骄傲！因为我们的确创造了生命奇迹！
那么奇迹是如何创造的？我想概括起来就两个方面：“全面认识+积极照料”。
先谈全面认识这个病，第一次听说“侧索硬化症”这个词，我还挺高兴的，不是癌症，不是什么已知的重症，回家上网一查才知道是绝症。悲痛过后，我开始利用课余时间查阅医学文献，希望能够找到对母亲病情有利的信息，但结果令人绝望。
我不甘心，医院求医问诊，宣武、北医三院、、武警……此外，我每年都去参加中国医师协会组织的病友会，听专家听病友讲课。经过这么一个艰难的认识过程，最大的收获就是能够冷静地看待这个病，这个病堪称绝症中的绝症，由于个体差异，每个病人的进程有快有慢，我母亲属于发展比较迅猛的。有了冷静的心态，才能谈到积极照料，因为认清了是绝症，我们就没有浪费精力去过度治疗。事实上，医院的所谓治疗手段，包括干细胞移植、中医针灸等方法，连搂草打兔子都谈不上，因为压根儿就没有兔子，国外有一种药物能够延缓病情发展，但是进口的我们吃不起，所幸医师协会帮忙联系了国产仿制的药厂，七八年下来我们换了好几家药厂的类似产品，从未中断过。
在一次病友会上听德国专家讲到根据持续多年的医学观察实验表明，肥胖能够改善病人的生命质量，我就开始有意识地改变饭菜口味，比如炒菜时肉多煸一会，油多加几次，尽管后期母亲进食特别困难，但我们一直耐心坚持喂食，让她一直保持正常人的进食方式与尊严，代价就是做饭要煮得特别绵软，喂饭也要耗时两个多小时，中间饭菜还要反复加热，但是看到母亲红润的脸色，就觉得这些都是值得的。
积极照料的主旨就是保持积极乐观的心态并且传递给病人，当时我脑子里就一个想法，把每一天当作和母亲相聚的最后一天来过，无法延伸生命的长度，就尽力拓展生命的宽度！我用家里不多的积蓄买了一辆奇瑞轿车，这样周末就能够开车带父母出去，我们曾经一天走了公里回内蒙到父母插队的地方探亲，我们还去看了北京奥运会的体操决赛，我们每个周末都要出游，远的我们去呼和浩特、去天津、去北戴河，近的我们去朝阳公园、常营公园，这几年我们一家团聚的时间比我母亲没病时还要多，亲情还要浓厚，感谢上苍能够留给我们这些宝贵的时光。
尽管如此病魔是残酷的，特别是刚病那几年，母亲一宿起夜七八次，最多十几次，全家都被熬得受不了，保姆换了一个又一个，有的下午刚接来的，晚上就要送走，但是我们都挺过来了，日常生活是细碎的、磨人的，但用心体会就能感受到感动。比如母子连心就是一件挺奇妙的事，母亲患病表述不清楚，全家只有我能够从她挤出的一两个音节或眼神猜出她的心思，她也特别期盼能够见到我，每周最开心的就是我回家陪她聊天了，我告诉她儿子博士答辩高分通关，告诉她儿子获得了优秀毕业生，告诉她儿子当主任设计师了，告诉她儿子去了西藏去了新疆去了葫芦岛去了阿拉善……母亲脸上的笑容、眼中的笑意，我永生难忘！
接下来要分享的主题是：献身航天事业、传递阳光能量。
我09年参加工作，陆续承担了几个重点型号的工作，身上始终有一种年轻人献身航天、只争朝夕的事业心，那会赶上型号处于瓶颈期，要学习要突破的东西特别多，这个不是工作量能够解决的，需要创新思路，可是上班时间杂事多，没有时间静下来思考问题，能够保证传统思路清晰不出低级错误已经很不容易了。因此只能另辟蹊径，下班坐地铁回家要1个半小时，第二天上班又要1个半小时，这3个多小时可是一笔宝贵的时间财富！我就将一些难题理清楚记在脑子里，在上下班途中思考，许多研究成果都是在地铁上琢磨出来的。
工作以后，母亲的病情越来越沉重，父亲和保姆日常照顾她已经非常吃力了，别的衣食住行都要由我策划组织，因此特别怕出差进场，一进场短则数周，长则数月，确实是一项头疼的挑战。
最难忘的一次进场是那年我们去青藏高原出差，一到驻地当晚我就开始发烧，也不敢告诉家里，就说有点高原反应，那几天真是人生中最痛苦的经历了，高烧39.2℃，整宿睡不着觉，白天昏昏沉沉的躺着，等待任务开展，到了第三天，实在受不了了，就爬起来出去转，凌晨4点多种，大地一片昏暗，万物沉寂而绝望，我想不知道远在家乡的妈妈今夜睡得好不好，闪念之间，太阳出来了，一瞬间天地一片光明，远处的雪山、白云，近处的天葬台、彩旗，一切都变得那么明亮，阳光就像母亲的手温暖而亲切，我仿佛“冲破了黎明前的黑暗”，自那以后，病就好多了，慢慢适应了高原环境，任务也完成得特别圆满。
出差进场多是咱们航天事业的特点，因为自己是年轻的设计师，好多岗位工作都要冲在第一线，又实在不好意思和领导开口说因为家里情况不能进场。于是，我就只能拼命多接活儿，只要让我干，我什么都干，有时一天要开三四个会，都是不同型号不同机关部门组织的会，自己成长得也特别快，这样一来到进场的时候领导就会考虑适当压缩我出差的时间，在主要任务完成的情况下让我晚去几天或者早回来几天，使我能够在家里完成更多设计论证的工作，虽然那样会5+2、白加黑，但是只要在北京就总能抽出时间回家见上父母一面，说上一会话，做上一顿饭。最成功的一次案例就是6点下班，坐地铁到家快8点了，一进屋就连切带炖整出一锅炖肉，中间并行开展工作，用肉汤做了一锅焖面，估计够父母吃个三四天的了，离开父母家时才不到10点半，效率很高，晚上睡得也格外踏实。
还有一次母亲住院，因为晚上要开会，就打电话说不过去看她了，后来会议提前结束了，七点多赶过去，母亲见到我的那种喜悦让我觉得有点意外，那一刻真切地感到自己成为了家中的脊梁、父母的靠山。八年间，每次与父母的相聚总是觉得特别宝贵而短暂，无论多么欢乐的时光离别时总是意犹未尽难舍难离，经常是母亲在屋子里面哭，我作为儿子笑着安慰着掩上门，在门口哭上许久许久，也许哭够了第二天才能继续与病魔抗争吧。分享这些经历就是想表达一个意思：爱国报国、担当尽责是我们航天青年应该传承的正能量，热爱事业和关爱家人是能够兼顾的，只要有信念，总能找到出路。
八年人生路走过，有过最开怀的笑，有过最绝望的泪，感觉一辈子的精华都浓缩在这八年中，母亲走了之后，我冷静下来重新审视这段岁月，虽然也有一些小遗憾，但总的讲可以说是无怨无悔，赶上绝症的我们是不幸的，但是在绝望面前不断赢得希望，我们又是幸运的。现在的我在业余时间能够从事一些公益活动，也是对多年来社会亲朋关心支持我们的一种回馈，比如我们张奕群研究室的爱心车队，爱心科普团走进农民工子弟学校等等，希望这份正能量能够传递下去，发扬光大，在这里也祝愿大家身体健康，好人一生平安！谢谢！
如果喜欢本篇文章，请在文章底部点赞并分享至朋友圈哦，欢迎全国治疗白癜风最好专科医院白癜风饮食
