赵慧毅医生介绍
夏雨每次骨折后只是将骨头重新接上,让其愈合,并没有做造血干细胞移植
日前,夏雨因骨折再次入院厦门大学附属中山医院骨科赵慧毅主任说,骨头都有骨髓腔,而夏雨身上的骨头却像石头一样,是实心的,没有骨髓腔虽然是“石骨”,夏雨的骨头却像粉笔一样脆,很容易折断,尽管家人照顾得十分周全,可他的手脚至今已骨折了5次
儿童石骨症发病早、进展快,在孩子成长发育中出现严重的贫血和反复的感染都有可能导致死亡目前该病通过拍x光就能确诊,造血干细胞移植是惟一的根治手段,但要尽早进行
今年8岁的夏雨(化名),正是好动的年龄,可他不能多做运动,也不能像别的孩子那样活蹦乱跳,因为他患上了石骨症,身上所有的长骨都没有骨髓腔,骨头非常脆,一碰一摔就会骨折,像一个“瓷娃娃”所以,医生建议他平时尽量少动,以免发生意外
据了解,石骨症又名大理石骨病,是一种罕见的骨发育障碍性疾病,其特点是全身性骨质硬化,骨塑型异常,进行性贫血,肝脾肿大,容易骨折,往往有家族史,幼年型为常染色体隐性遗传赵慧毅医生介绍,部分患此病的胚胎因发育不良在娘胎里就会夭折,就算出生了,生存风险也很大,到了病情严重时,患者抬抬手都可能骨折而且,如果患者颅骨(属于扁骨,有骨髓腔)的骨髓腔越长越小,最终会使脑神经受到压迫,出现生命危险
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