骨硬化病治疗和预后预防青年男女在婚前应该了解双方的家族病史

青年男女在婚前应该了解双方的家族病史,实行优生优育

对良性型,一般给予对症治疗,如控制感染、输血、加强护理、防止外伤性骨折,给予低钙并磷酸纤维素食物,可延缓骨硬化过程对恶性型有报道用激素、骨髓移植治疗取得一些疗效

预后

预防

有效的治疗途径只有造血干细胞移植,但治疗费用高得惊人

治疗

一岁以内死亡率高达百分之七八十,患者将会出现面瘫、贫血、发育迟缓致使盲、聋,无法抬头、站立、走路或讲话,如果未获得适当治疗,基本上无法活过童年




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