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老王和ALS那些事儿二
(承接一)
回家后,老王全家在互联网上狂查相关资料。很快就把目光焦距到了ALS/MND,怀疑到了肌萎缩侧索硬化症,也就是渐冻症。老王的老婆不死心啊,她顺着思绪,继续在互联网上查找着这方面的专家、学者,想看看他们是怎么说的。
慢慢的,老王老婆理出了头绪:北京的协和、北医三院的神经内科聚集着国内这方面的研究专家和领军人物。她看到了他们的学术论文和科普文章,对这个病有了比较清晰的认识:因为目前国际上缺乏确诊这个病的金标准,所以导致这个病确诊难。只有当这个病发展到一定程度时,才能得到确诊,而往往这时,患者的自我症状已经影响到了正常的工作和生活。由于这个病的病因不清,所以目前无法治愈,无药可医。患者的运动神经细胞受损,最后导致全身瘫痪,神志清醒,只剩下眼球可以转动......
太残酷了,真不希望老王得的就是这种病。但是,理智告诉老王及老王的家人,一切皆有可能,包括疾病的降临。
随着有目的的进一步了解和查询,老王和家人在网医院李晓光的那本《肌萎缩侧索硬化(渐冻人)手册》的部分内容,知道了力如太,还在别人的博客上看到了渐冻人张红的《ALS病人家庭护理手册》。此时的老王不止一次的对家人和身边的朋友说:“我可能中大奖了。十万分之4-6,我可能是之一”。家人却没有老王那么轻松,他们仔细翻遍了老王所有的病例,没有一句力如太医嘱,也没有一份带有ALS/MND或者渐冻人字样的记录。
就是那段时间,老王一家真真切切的感受到了互联网的伟大,是它为老王及家人储备了有关ALS的常识,让他们提早有了一定的心理准备。同时,也为老王在以后求医的路上设定了正确的路标。
老王一家表面平静,但内心的压力可想而知。他们彼此间没有相互劝慰,而是各自暗暗消化着不良的情绪,坦然等待着有可能到来的灾难。为了度过这段等待确诊的难捱时光,老王的老婆通过关系联系到了省中医脑病科曹晓兰主任和针灸科王健副主任,说服老王去接受中医的调理。老王接受了老婆的意见,带着自己所有的病例和检查报告,详细给两位专家讲述了自己的病情和怀疑。接下来就是每天喝中药和隔天的针灸治疗。老王还算配合,不管是一大碗一大碗的苦药汤子还是类同渣滓洞酷刑的针刺舌根,老王都咬牙接受了。
时光流逝。老王说话时清时混,舌肌萎缩、吞咽困难加重,身体明显消瘦,左手虎口小鱼际渐显萎缩。病情在缓慢发展,越来越像ALS了。但是老王的精神状态和动作力量没有大的变化,步履还算轻盈,用钥匙开门、系腰带等动作还都能做,生活仿佛没有改变。在这个阶段,老王终于戒了白酒,烟也减了量,每天3-5根。
(未完待续)